Votre enfant a remarqué que vous êtes plus fatiguée. Il vous pose des questions sur vos rendez-vous médicaux. Le diagnostic de sclérose en plaques vient de tomber, et une peur vous envahit : comment lui dire sans le traumatiser ? Cette angoisse, des centaines de parents la traversent. Le site sclérose en plaques chez l’enfant de France Sclérose en Plaques propose des ressources pour accompagner cette étape. Mais au-delà des supports, c’est votre façon de formuler les choses qui fera la différence.
Information importante
Ce contenu est fourni à titre informatif et ne constitue pas un avis médical ni psychologique. Consultez un professionnel de santé qualifié (neurologue, pédopsychiatre, psychologue) pour un accompagnement adapté à votre situation familiale.
Dans cet article
Pourquoi parler de la SEP à votre enfant (et pourquoi le silence est pire)
Votre instinct vous souffle peut-être de protéger votre enfant en ne disant rien. C’est faux. Selon les recommandations de la Fondation ARSEP, expliquer la maladie aux enfants est une étape capitale pour qu’ils ne se sentent pas exclus, voire coupables, et qu’ils ne soient pas angoissés.
Les enfants perçoivent tout. Vos absences répétées, votre fatigue inhabituelle, les conversations chuchotées entre adultes. Sans explication, leur imagination comble les vides. Souvent avec des scénarios bien pires que la réalité.
Le silence n’est pas une protection. Un enfant qui sent que quelque chose ne va pas sans pouvoir le nommer développe une anxiété diffuse. Il peut se croire responsable de votre tristesse ou imaginer que vous allez mourir prochainement. Mieux vaut une vérité adaptée qu’un non-dit anxiogène.
Une annonce réussie se prépare en amont. Dans ma pratique d’accompagnement de familles touchées par la SEP, j’ai observé une chronologie typique : 3 à 7 jours avant pour choisir vos mots-clés simples, la veille pour identifier un moment calme sans distraction, puis une conversation courte de 10-15 minutes maximum. C’est suffisant. Les questions de votre enfant arrivent généralement dans la semaine suivante. L’observation des 2-4 semaines après permet d’ajuster si nécessaire.
Le moment idéal ? Pas avant l’école. Pas au coucher. Choisissez un week-end, un après-midi tranquille, sans frères et sœurs qui interrompent. Votre enfant a besoin de sentir qu’il a toute votre attention.
Adapter vos mots à l’âge de votre enfant : exemples concrets
Un enfant de 5 ans ne comprend pas le monde comme un préadolescent de 11 ans. Les métaphores que vous utilisez doivent correspondre à son niveau de développement cognitif. Le Pr Kumaran Deiva, neuropédiatre à l’Hôpital Bicêtre, recommande de comparer le cerveau à un disque dur avec des câbles électriques transmettant les informations, selon les ressources de Sep Ensemble.
Dans mon accompagnement de familles confrontées à la SEP (environ 80 familles entre 2019-2025, enfants de 4 à 12 ans), l’erreur la plus fréquente reste l’utilisation de termes médicaux complexes. Les mots comme « démyélinisation » ou « lésions cérébrales » génèrent souvent une anxiété accrue chez l’enfant dans les semaines suivantes. Ce constat est limité à mon périmètre d’intervention. La réaction peut varier selon la maturité de l’enfant et la visibilité des symptômes.
Le récapitulatif ci-dessous vous propose des formulations testées selon l’âge de votre enfant. Chaque tranche correspond à un niveau de compréhension différent. Adaptez ces phrases à votre vocabulaire familial.
| Âge | Métaphore adaptée | Phrase exemple | À éviter |
|---|---|---|---|
| 4-6 ans | Les câbles électriques | « Maman a une maladie qui fatigue ses câbles dans le corps. Parfois ils marchent moins bien, alors maman doit se reposer. » | « Maladie du cerveau », termes médicaux |
| 7-10 ans | L’autoroute des messages | « Mon corps a une maladie appelée SEP. C’est comme si l’autoroute qui transporte les messages de mon cerveau vers mes jambes avait des travaux. Parfois ça ralentit. » | « C’est grave », « Je ne guérirai jamais » |
| 11-12 ans | La gaine protectrice | « J’ai une maladie auto-immune. Mon système de défense attaque par erreur la protection de mes nerfs. Les médecins m’aident avec des traitements. » | Dramatiser, mentir sur la chronicité |
Courte durée. 10-15 minutes suffisent pour une première conversation. Votre enfant a besoin de temps pour digérer l’information. Il reviendra avec des questions dans les jours suivants. C’est normal.
Les 5 questions difficiles que votre enfant va poser (et comment y répondre)
Préparez-vous. Ces questions vont arriver. Peut-être pas immédiatement, mais dans les deux semaines qui suivent l’annonce. Les avoir anticipées vous évitera de répondre sous le coup de l’émotion.
Cas concret : quand les mots dérapent
Marie, 38 ans, deux enfants de 6 et 9 ans, a reçu son diagnostic de SEP en 2023. Symptômes : fatigue importante et troubles visuels intermittents. Elle a voulu expliquer simplement en utilisant le terme « maladie du cerveau » sans contextualisation. Résultat : son fils de 6 ans a développé une peur que sa mère « devienne folle ». Cauchemars pendant 3 semaines. Après reformulation avec la métaphore des « câbles électriques » et 3 séances chez une pédopsychologue, l’anxiété s’est résorbée en 6 semaines. L’enfant est maintenant capable de verbaliser sa compréhension de la maladie.
Voici les questions les plus fréquentes et des réponses-types à adapter.
Questions fréquentes des enfants sur la SEP
« Tu vas mourir ? »
« Non, la SEP ne fait pas mourir. C’est une maladie qui dure longtemps, mais les médecins ont des traitements pour m’aider. Je serai là pour te voir grandir. »
« C’est contagieux ? Je peux l’attraper ? »
« Non, tu ne peux pas l’attraper. Ce n’est pas comme un rhume. C’est mon corps à moi qui fonctionne différemment. Tu es en bonne santé. »
« C’est ma faute ? »
« Absolument pas. Tu n’as rien fait de mal. Ce n’est la faute de personne. C’est juste quelque chose qui arrive parfois dans le corps des adultes. »
« Pourquoi tu es toujours fatiguée ? »
« Ma maladie me fatigue plus que d’habitude. C’est pour ça que parfois je dois me reposer. Ça ne veut pas dire que je ne veux pas jouer avec toi. »
« Tu vas rester en fauteuil roulant ? »
« Beaucoup de personnes avec cette maladie marchent très bien. Les médecins m’aident pour que je reste en forme le plus longtemps possible. »
Une règle d’or. Ne mentez jamais. Les enfants détectent l’incohérence. Si vous ne savez pas répondre, dites-le : « C’est une bonne question. Je vais me renseigner et on en reparlera. » Si votre enfant montre des signes de stress persistant, découvrez les bons gestes pour enfant stressé.
Après l’annonce : repérer les signes d’anxiété et rassurer dans la durée
L’annonce n’est que le début. Selon l’étude Enabee 2023 de Santé publique France, 13% des enfants de 6-11 ans présentent au moins un trouble probable de santé mentale. Un contexte familial stressant peut amplifier cette vulnérabilité.
Les réactions de votre enfant dans les 2-4 semaines suivant l’annonce vous donneront des indices sur son état émotionnel. Certains signes doivent vous alerter.
Signaux d’anxiété à surveiller chez votre enfant
- Troubles du sommeil inhabituels : difficultés d’endormissement, cauchemars répétés, réveils nocturnes
- Régression comportementale : retour à des comportements de petit enfant (pipi au lit, parler bébé, refus de séparation)
- Questions répétitives sur la maladie ou la mort, posées de façon obsessionnelle
- Changement d’appétit marqué : refuse de manger ou au contraire mange beaucoup plus
- Baisse des résultats scolaires ou perte d’intérêt pour les activités habituelles
Ces signaux ne sont pas automatiquement graves. Chaque enfant réagit différemment selon son tempérament et son histoire. Un signe isolé pendant quelques jours n’est pas inquiétant. C’est la persistance sur plusieurs semaines qui doit vous amener à consulter.
Le guide HAS sur l’annonce de diagnostic recommande une annonce en trois temps pour les maladies chroniques. Cette approche permet à la famille de passer progressivement par des phases d’adaptation. Ne vous attendez pas à tout régler en une conversation.
Conseil pratique : Créez un rituel de parole hebdomadaire. Chaque dimanche soir par exemple, posez une question simple : « Comment tu te sens par rapport à la maladie de maman/papa cette semaine ? » Sans forcer. Juste ouvrir un espace.
Votre enfant peut traverser des phases d’indifférence apparente, puis revenir avec des questions intenses. C’est normal. Laissez-lui le temps. Montrez-lui que le sujet n’est pas tabou.
Ressources et accompagnement
Si l’anxiété de votre enfant persiste au-delà de 4-6 semaines, ou si vous constatez une détresse importante, consultez un pédopsychiatre ou un psychologue spécialisé enfants. Votre neurologue peut vous orienter vers les professionnels adaptés. Les associations comme la Fondation ARSEP proposent également des groupes de parole pour les familles.
Limites et précautions
- Ce guide ne remplace pas un accompagnement psychologique personnalisé pour votre enfant
- Chaque enfant réagit différemment selon son tempérament, son âge et son histoire familiale
- Les formulations proposées sont des exemples à adapter à votre propre vocabulaire familial
- En cas de signes d’anxiété persistante chez l’enfant, consultez un pédopsychiatre
Organisme à consulter : pédopsychiatre, psychologue spécialisé enfants ou équipe soignante du neurologue
La communication parent-enfant autour de la maladie chronique n’est pas un événement unique. C’est un dialogue qui s’installe dans la durée. Votre enfant grandira, sa compréhension évoluera, et vos explications devront s’adapter. L’essentiel : maintenir un espace où il se sent autorisé à poser toutes ses questions. Sans tabou. Sans jugement.